Avec qui peut-doit et doit-on évoquer ses volontés personnelles concernant la fin de vie? Le «projet de l’anticipation en lien avec la santé» (Advance Care Planning) devrait être initié tôt. Les acteurs de la promotion de la santé peuvent apporter un précieux soutien grâce au dialogue qui contribue à décharger les personnes touchées et leurs proches, promouvoir la santé psychique et éviter les traitements médicaux indésirables.
«L’enquête auprès de la population sur les soins palliatifs 2017» de la Confédération montre qu’environ deux tiers des personnes interrogées ont déjà réfléchi au type de traitement et de soins qu’elles aimeraient recevoir en fin de vie. Elles souhaitent planifier leur fin de vie. De nombreuses personnes connaissent la notion de directives anticipées, mais peu en ont déposé et encore moins ont parlé de leurs volontés avec leurs médecins. Et pourtant, pour que les volontés de ces personnes, qui ne sont pour la plupart plus capables de discernement, soient prises en compte, elles doivent faire l’objet d’une réflexion, être consignées et surtout communiquées – aussi bien à l’entourage personnel qu’aux professionnels de la santé.
Parler de ces sujets délicats est encore tabou en Suisse. Des groupes de discussion rassemblant des patients et leurs proches montrent à quel point il serait pourtant nécessaire de pouvoir en parler. L’enquête auprès de la population montre en outre qu’il est nécessaire de sensibiliser davantage les hommes, les personnes ayant un faible niveau de formation, les personnes étrangères, ainsi que les personnes dans les régions francophone et italophone de la Suisse.
«L’anticipation en lien avec la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement» («Advance Care Planning») vise en premier lieu à promouvoir le dialogue. Des instruments tels que les directives anticipées, un mandat pour cause d’inaptitude ou des plans d’urgence peuvent documenter le processus. Les volontés évoluent toutefois constamment. C’est pourquoi le projet de l’anticipation en lien avec la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement («Advance Care Planning») est un processus de dialogue vivant et continu, qui devrait être initié et poursuivi longtemps avant qu’une personne tombe gravement malade.
On peut distinguer les groupes cibles suivants:
- personnes en bonne santé de tout âge;
- personnes vulnérables ou avec une maladie chronique évolutive et potentiellement mortelle;
- personnes gravement malades ou condamnées à relativement brève échéance.
L’anticipation permet aux personnes concernées et à leurs proches de gagner en qualité de vie – particulièrement dans les moments difficiles –, de les décharger mentalement et de soulager leur sentiment d’isolement.
L’empowerment, une plus grande autonomie et une diminution des traitements non souhaités et souvent dispendieux sont d’autres conséquences positives – pour chaque individu, mais aussi pour la société. C’est la raison pour laquelle ces requêtes ne concernent pas uniquement les acteurs de la prévention dans le domaine des soins, mais aussi nous tous, la société et – en particulier pour le premier groupe cible – les acteurs de la promotion de la santé.
Le changement de paradigme envisagé doit être élaboré conjointement. Afin de soutenir ces efforts, l’Office fédéral de la santé publique et l’organisation faîtière palliative ch ont publié cette année un cadre général pour la Suisse sur le thème «L’anticipation en lien avec la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement» («Advance Care Planning»).